Stevens Gästebuch

Ihr Moderator ist Marion & Uwe für Steven




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Name:
Frauke (f.pabst@live.de)
Datum:Mi 13 Apr 2016 23:04:11 CEST
Betreff:WOW
 

Hallo Steven und ein Hallo an die Eltern. Durch Zufall bin ich auf die Seite gestoßen und ich muss sagen, ich höre gar nicht mehr auf zu lächeln. Nur zu gut kann ich sehr vieles Nachvollziehen. Auch ich darf an so einem ungewöhnlichem Leben teilhaben durch meinen Sohn, der heute 28 Jahre ist. Behaltet euer Herz weiterhin auf den rechten Fleck. Alles erdenklich Gute, wünscht euch Frauke von der Ostsee

 
 
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Name:
Matthias (anonym@gmx.de)
Datum:Do 14 Jan 2016 12:04:32 CET
Betreff:Nachtrag für Steven
 

Jetzt habe ich vor lauter Lob an die Eltern Steven ganz vergessen: Steven, wenn du das hier liest: Ich schätze du bist eine Kämpfernatur, nur so hast du es so weit geschafft! Mach weiter so, bewahre dir deine Selbständigkeit und lebe glücklich! Alles Gute!
Matthias

 
 
59


Name:
Matthias (anonym@gmx.de)
Datum:Do 14 Jan 2016 12:01:11 CET
Betreff:Was für eine ergreifende Seite
 

Ich bin Medizinstudent und war eigentlich auf der Suche nach wissenschaftlichen Informationen zum CDC-Syndrom. Als ich jedoch auf diese Seite gestoßen bin, musste ich einfach etwas darin lesen. Bei aller Wissenschaftlichkeit ist es ja trotzdem immens wichtig, sich mit der menschlichen Seite zu beschäftigen. Und diese Webseit gibt wirklich Mut und Zuversicht, weil sie genau diese Seite abbildet - genau das, was Eltern z.B. bei einer solchen oder ähnlichen Diagnose ihres Kindes brauchen. Vielen Dank für diese großartige und rührende Seite - sie wird mir auch während meiner Zukunft als Arzt im Gedächtnis bleiben. Viele Grüße und meine Bewunderung für soviel Liebe und elterliche Fürsorge, Matthias

 
 
58


Name:
Paul Klecker (paul.klecker@web.de)
Datum:Do 15 Jan 2015 13:15:59 CET
Betreff:Hi
 

Ich finde deine Seite echt gut. Man merkt ,dass du dir echt viel Mühe gegeben hast. Ich hoffe du bleibst deiner Linie treu und überstehst das alles sehr gut.
Grüße aus dem Schwabenland,
Dein Paul Klecker :)

 
 
57


Name:
Ute Meierdierks (ute--meierdierks@hotmail.de)
Datum:So 10 Mär 2013 16:39:26 CET
Betreff:Auszug
 

Hallo ihr lieben, lange ist es her das wir was von euch gehört haben. Daher was du Marion damals meine erste "Mutter" die mir über das Cri-du-Chat-Syndrom erzählt hat als wir selbst die Diagnose bekommen haben das unsere Kim das cdc hat. Ich kann mich noch soo gut an das Telefonat erinnern obwohl es ja schon fast 25 Jahre her ist.Du hast mir Mut gemacht damals und außerdem ist aus unserem kleinen Elternkreis der wir damals waren ein richtig großer geworden. Schreib doch mal für uns einen Elternbrief über den Auszug von Steven. Übrigens suche ich auch eine Wohngruppe für Kim denn es wird Zeit das die junge Dame aus dem Haus kommt. Schön mal von euch gelesen zu haben liebe Grüße Ute

 
 
56


Name:
Conny (Conny.Nix@web.de)
Datum:Di 04 Dez 2012 23:00:28 CET
Betreff:Unglaublich
 

Ich befinde mich zur Zeit in einer schulischen Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin und darf in Bio ein Vortrag über das Cri-du-chat Syndrom halten. Ich finde dieses Thema sehr interessant und zu gleich sehr traurig.

Als ich auf diese Seite kam, musste ich sie mir durchlesen und bin total gerührt. Vielen dank für diesen kleinen Einblick in das Leben von Steven!

Ich wünsche euch von ganzem Herzen ganz viel Kraft!

liebe Grüße
Conny

 
 
55


Name:
Ludwig (@ludl.g@freenet.de)
Datum:Di 23 Okt 2012 11:05:51 CEST
Betreff:Steve
 

Hallo!
Ich mach gerade in Biologie (Klasse9) eine Facharbeit über das cri duchat syndrom finde nur bis auf wenige Seiten(im gegensatz zum down syndrom) kaum etwas.
Bis ich auf diese seite gestoßen bin. Vielen Dank! Denn das ist die einzigste Seite in der man mal das normale leben eines betroffenen sieht. Steve kommt mir sehr sympatisch rüber.
Viel Glück an Steve und die Famlie!

 
 
54


Name:
Dajana Manthey (dajana-manthey@web.de)
Datum:Mo 22 Okt 2012 16:33:22 CEST
Betreff:Wow.
 

Ich referiere demnächst in meinem Bio GK über dieses Syndrom und bei meinen Recherchen bin ich auf diese Website gestoßen. Ich fing an im Tagebuch zu lesen und hörte 2009 auf damit, weil es mich zu Tränen rührte. Es ist wahnsinn, wie viel Kraft Sie für ihren Sohn aufbringen, um ihm ein bestmögliches Leben zu bieten.

Ganz viel Kraft und Liebe für Ihren weiteren Weg!
Liebe Grüße,
Dajana.

 
 
53


Name:
Judith Gebauer (judith.gebauer@medizin.uni-luebeck.de)
Datum:Mo 11 Jun 2012 11:12:06 CEST
Betreff:Kommentar zur Homepage
 

Hallo,
ich bin angehende Ärztin und arbeite aktuell in der Humangenetik, gleichzeitig aber auch Mutter von 2 kleinen Jungen. Diese Homepage und vor allem das Tagebuch haben mich sehr berührt. Ich bin tief beeindruckt, wie Sie alle Ihren Alltag meistern.
Ich wünsche Ihnen für die Zukunft alles Gute,
viele liebe Grüße
Judith Gebauer

 
 
52


Name:
Luca Großmann (luca.grossmann@freenet.de)
Datum:Mi 18 Jan 2012 22:35:17 CET
Betreff:einfach sehr berührt
 

Hallo lieber Steven und seine Eltern,

ich muss jetzt einfach etwas in dieses Gästebuch schreiben. Ich habe mir gerade das gesammte Tagebuch durchgelesen und die Bilder dazu angeschaut. Ich muss sagen, dass ich die Idee, sein Leben zu dokumentieren und anderen zugänglich zu machen, sehr toll finde. Der Text hat mich zum Lächeln und Nachdenken gebracht, aber auch zu Tränen gerührt.
Ich bin überrascht, wie das Lachen eines Menschen, von dem man bis vor einigen Minuten noch garnichts wusste, einen so begeistern und fröhlich stimmen kann.

Ich bewundere sie, für ihr Durchhaltevermögen, denn ich kann mir vorstellen, dass es nicht immer einfach war und deshalb bewundere ich, dass sie nie aufgegeben haben und ihrem Sohn so viel Aufmerksamkeit und Zuwendung gegeben haben, wie es nur möglich war.

Ich bin auf diese Seite gestoßen, als ich für ein Biologie-Referat recherchiert habe und ich dachte mir sofort, Auszüge aus dem Tagebuch, vorlesen zulassen, wird die meisten meiner Mitschüler ebenso begeistern.

Ich hoffe, dass sie, auch wenn Steven nun ausgezogen ist, nicht aufhören, das Tagebuch zu schreiben und uns weiter zu informieren, wie es in der Welt von Steven aussieht.

Viel Kraft und Freude in ihrem Leben und auch in Stevens Leben wünsche ich.

Mit freundlichen Grüßen
Luca Großmann

 
 
51


Name:
Familie Jentzsch (@himmlischerfrosch@gmx.de)
Datum:Do 08 Dez 2011 17:13:54 CET
Betreff:schwarz-weiß Bild
 

Ich beobachte Stevens Seite nun schon eine ganze Weile und sie ist wirklich toll.
Besonders hat mich grad Stevens schwarz-weiß Bild beeindruckt,er sieht echt super aus!!!

 
 
50


Name:
hep (minipunk87@freenet.de)
Datum:Do 10 Nov 2011 13:58:29 CET
Betreff:bericht
 

Hallo zusammen!ich wollte nur eben mitteilen,dass diese seite sehr beeindruckend gestaltet ist. Die informationen sind präzise und echt super erklärt!ich bin angehende heilerziehungspflegerin und schreibe momentan einen bericht über das cdc!vielen dank und alles gute!

 
 
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Name:
Elena Tscherip (sonnenblume1603@googlemail.com)
Datum:Di 04 Okt 2011 00:38:38 CEST
Betreff:Hallo Steven und seine Familie!
 

Hallo Steven und seine Familie!
Mein Name ist Elena Tscherip und wir wohnen in der nähe von Stuttgart! Heute am 03.10.2011 wollte ich einmal wieder was über das CDC-Syndrom im Internet nachlesen und dann stoße ich auf Deine tolle Seite! Hab natürlich alles gleich gelesen! Der Grund meiner *Erforschung* ist dass auch wir auch einen kleinen Sohn Nick Leon haben der am 20.Oktober 2006 mit diesem Syndrom geboren wurde! Der Nick wird jetzt 5 im Oktober , kann aber auch noch nicht kauen und laufen! Geht sein einpaar Tagen in den Kindergarten, und Ergotherapie machen wir auch noch! Tja das Leben ist manchmal hart, aber mann muss das beste draus machen!
Alles gute für die Zukunft!
LG Elena
P.S. Würde mich um eine Rückmeldung seeehr riesig freuen, dass Sie das hier gelesen haben, meine ich! ;-)

 
 
48


Name:
Bea (beatrice.pfister@bluewin.ch)
Datum:Sa 30 Jul 2011 21:00:37 CEST
Betreff:Sommergrüsse und Lob für die Homepage
 

Lieber Steven

Ich bin beim Überprüfen der bei uns verlinkten Homepages auch wieder mal auf Deiner schönen und informativen Seite und freue mich, sie noch online zu finden. Ich hoffe, es geht Dir so gut wie möglich und sende ganz herzliche Grüsse aus der Ostschweiz

Bea vom Elternforum
www.dasanderekind.ch

 
 
47


Name:
Rayshelon (acarrere@gouv.mc)
Datum:Sa 23 Jul 2011 15:15:08 CEST
Betreff:ETTuVamwulktmqrwQE
 

Kudos to you! I hadn't thuohgt of that!

 
 
46


Name:
Tillmann Töpsch (Tillmann.Toepsch@gmx.de)
Datum:Di 19 Jul 2011 18:42:24 CEST
Betreff:verdaamp lang her...!
 

Lieber Steven,
bin heute wohl nicht ganz zufällig auf Deine Homepage gestoßen. Seitdem wir uns das letzte Mal gesehen haben, sind nun schon schlappe 16 Jahre vergangen. Ich war in Deinem Schuljahr 1994/1995 Zivi in Deiner Gruppe. Hab in all den Jahren immer wieder an Dich gedacht und hab mich gefragt, was Du wohl so machst und wie es Dir geht. Heute habe ich Dich einfach mal gegooglet... und da sehe ich: Der werte Herr hat eine eigene Homepage. :-) Na, in den nächsten Tagen werde ich Zeit finden, mir das alles mal genauer anzusehen.
Ich grüße Dich und Deine Familie ganz herzlich.
Till
(Gießen, 19. Juli 2011)

 
 
45


Name:
Arpha (intharasri@googlemail.com)
Datum:Fr 27 Mai 2011 13:48:07 CEST
Betreff:wünsche euch alles Gute für die Zukunft
 

Hallo Steven und die Eltern von Steven,
da ich gerade mein Referat mache bin ich auf eure Homepage aufmerksam geworden.
Ich finde es sehr Schade, dass es so wenig Informationen über diese Krankheit gibt aber dank dir Steven und deine Eltern konnte ich jetzt mehr Informationen sammeln. Ich finde es sehr bewundernswert, dass Sie es schaffen, Steven eine möglichst normales Leben ermöglichen zu können. Die vergangene Zeit war bestimmt eine harte Zeit für Sie.
Und ich wünsche Steven und Ihnen noch viel Kraft und alles gute für die Zukunft.
Weiter so!

Viele Grüße
Arpha

 
 
44


Name:
Maren Gallas (maren.gallas@gmx.de)
Datum:Di 10 Mai 2011 11:25:09 CEST
Betreff:Liebe Grüße aus Oldenburg
 

Hallo Steven,
Marion hat mir von deiner Homepage erzählt, die Uwe für dich erstellt hat, und die musste ich mir natürlich gleich ansehen ;-). Ich finde, dass die Seite ganz toll und informativ geworden sind und habe mich gefreut, mal aktuelle Bilder von dir zu sehen. Ich wünsche dir, dass es dir auch weiterhin so gut geht und vielleicht können wir uns ja bald mal wieder sehen, wenn ich Marion besuche. Liebe Grüße an alle, Maren

 
 
43


Name:
Lore Bobe (@ellinor08@hotmail.de)
Datum:Mi 20 Apr 2011 00:40:18 CEST
Betreff:ganz liebe grüsse
 

hallo lieber Steven, Marion und Uwe,
ich möchte dir und deinen eltern ganz liebe grüsse übermitteln.
mich hat es sehr gefreut, zu lesen das es dir so gut geht. und das du mit deinen eltern soviel erlebst. und das deine eltern in all den jahren, soviel liebe und förderung gegeben haben. es war für euch alle bestimmt nicht immer ganz einfach. im übrigen kann ich mich noch sehr gut daran erinnern, das du anfingst mit tüten die knistern zu spielen.

ganz liebe grüsse
Lore

 
 
42


Name:
Saja (@saralibre1985@web.de)
Datum:So 06 Mär 2011 15:07:18 CET
Betreff:vielen dank
 

Ich bin beeindruckt, es gibt mir einen guten Einblick in das Leben eines Menschen mit dieser Krankheit.
Ich saja bin gerade dabei eine Ausbildung zum Ergotherapeuten zu machen, da interessiert mich dies Thema natürlich.
ich bin berührt von dieser hingebungsvollen Seite und Berichte über deinen Sohn und das Leben mit ihm. ich wünsche ihm und Deiner Familie alles gute.
Vielen dank das ich die Zeiten lesen durfte
liebe grüße
saja

 
 
41


Name:
S-ven (@nospamjustepic@aol.com)
Datum:Do 10 Feb 2011 11:21:35 CET
Betreff:Das Syndrom
 

Ich mach grade eine kleine Presentation über diese Mutation.
Alles sehr interessant ...

 
 
40


Name:
Manfred Wucherpfennig (m.wucherpfennig@hotmail.de)
Datum:Mi 12 Jan 2011 11:49:14 CET
Betreff:Steven und seine Eltern
 

Tja, habe auf Eurer Visitenkarte die Web-site entdeckt, und ich muss sagen allergrössten Respekt. Das Tagebuch ist eine dermassen liebevolle Dokumentation, die ich regelrecht verschlungen habe. Besondere Bedeutung gewinnt die Lektüre noch durch unsere persönliche Bekanntschaft, und damit auch die mit Steven. Meine besten Wünsche begleiten Euch und Steven in die weitere Zukunft, zu der auch wir hoffentlich gehören.

Manfred und Gisela

 
 
39


Name:
Familie Jentzsch (@himmlischerfrosch@gmx.de)
Datum:Di 14 Dez 2010 09:36:15 CET
Betreff:Steven
 

Ich lese schon eine ganze Weile regelmäßig Steven´s Homepage und bin immer wieder beeindruckt wie liebevoll seine Familie mit ihm ist.Ich bin in diesem Jahr auch 25Jahre geworden und habe ein behindertes Kind, wahrscheinlich find ich Steven´s Seite deshalb so toll.
Und ich muss auch einmal sagen das ich finde, dass Steven ein sehr sehr hübscher junger Mann ist!!!

Liebe Grüße aus Dessau von Mario und Mama

 
 
38


Name:
Judith (fail_jel@hotmail.de)
Datum:Mo 22 Nov 2010 14:10:32 CET
Betreff:Respekt
 

Es berüht mich, mit wie viel Liebe ihr als Eltern Steven durchs Leben helft. Er hat es sehr gut, ihr seid bewundernswerte Eltern. Wahnsinn. Ich hoffe, dass auch euer zweiter Sohn glücklich ist.

Mit den besten Wünschen

 
 
37


Name:
Irina (irinah@online.de)
Datum:Sa 20 Nov 2010 19:59:47 CET
Betreff:Gemeinsamkeit
 

HAllo. lienbe Familie,

eurer Bericht viel mir auf, als ich den Namen Steven las.
Auch ich habe 1985, an einem 26 November, einen Sohn mit dem Namen Steven zur Welt gebracht.
Er verstarb kurz nach der Geburt an den Folgen eines Gendefektes, wie wir aber erst seit drei Jahren wissen.
Ich bin Mitglied bei Leona seit 1,5 Jahren, unsere Jessica lebt bei uns und hat auch diesen Defekt.
Ja, es gibt schon manchmal Ähnlichkeiten im Leben
Die Zahl 26 ist in unserem Leben mehrfach mit besonderen Ereignissen zu finden. Jessica ist am 26 Juni geboren.
Alles Gute für euch und besonders für Steven.

Irina

 
 


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